Unsere Tochter Denise* wurde nach starken vaginalen Blutungen und einer Liegezeit im Krankenhaus von 8 Wochen am 01.01.2004 in der 27. Schwangerschaftswoche per Not-Kaiserschnitt zur Welt geholt, also 13 Wochen vor dem errechneten Termin. Sie wog bei der Geburt 860 Gramm und war 34 cm groß. Mein Mann Marco*, 38 Jahre, und ich, 30 Jahre, hatten bereits eine Tochter. Unsere Larisa* kam nach einer Traumschwangerschaft mit einer Traumgeburt in der 39. SSW zur Welt und ist jetzt 4 ½ Jahre alt.

Denise musste vom ersten Tag an, trotz Lungenreifungstherapie, voll beatmet werden und nahm so ziemlich alles mit, was man mitnehmen kann. Nach langem Hin und Her konnten wir sie dann nach 20 Wochen mit Monitor und Sauerstoff nach Hause nehmen.

„In den ersten zwei Jahren war Denise mehr im Krankenhaus als zu Hause“

Wir dachten, dass nun alles vorbei sei und es nur noch aufwärts gehen würde. Falsch gedacht – in den ersten zwei Jahren war Denise mehr im Krankenhaus als zu Hause. Besonders im ersten Winter hatte sie einen RS-Virus nach dem anderen, obwohl uns gesagt wurde, dass sie nur einmal so stark auf das Virus reagieren könne und dies nur bis zum korrigierten 4. Lebensmonat. Denise wurde insgesamt 5-mal wegen der RSV-Infektion ins Krankenhaus eingewiesen. Die Infektionen führten bei ihr zum massiven Abfall des Sauerstoffgehalts des Blutes, so dass sie jedes Mal auf den CPAP (kontinuierliche positive Überdruckbeatmung) angewiesen war. Zusammen mit ihrer schweren BPD war dies einfach zu viel für sie.

„Denises Lunge hat nur noch eine Leistungsfähigkeit von ca. 40 %“

Mittlerweile ist Denise 3 ½ Jahre alt und für das, was sie alles mitgemacht hat, ein aufgeschlossenes Mädchen. Trotz den Gehirnblutungen hört sie normal, das Gehirn scheint sich normal zu entwickeln und sie hat das Lachen nicht verlernt, was für uns besonders wichtig ist. Auch die Krampfanfälle haben nachgelassen und der offene Ductus hat sich von alleine geschlossen.

Ihre Lunge hat nur noch eine Leistungsfähigkeit von ca. 40 % und das Gewebe der Luftwege und Lungen ist stark geschädigt. Das größte Problem sind ihre Mandeln. Nach einer Mandelentfernung mit neun Monaten wurden ihr die Rachenmandeln schon weitere drei Male entfernt und sind leider immer wieder im Rekordtempo nachgewachsen, so dass sie jetzt schon wieder vor ihrer 4. Mandeloperation steht. Zusammen mit ihrer Lungensituation kommt es immer wieder zu massiven Atempausen und das Atmen fällt ihr sehr schwer. Aufgrund ihrer BPD muss sie immer noch täglich mehrfach inhalieren und landet meist auch regelmäßig mit einer „kleinen Erkältung“ im Krankenhaus.

„Für uns wäre es wichtig, den Eltern mit auf den Weg zu geben, dass man nie aufgeben darf, egal wie der Befund aussieht“

Nach den Sommerferien geht sie in eine heilpädagogische Spielgruppe, wo besonders ihre Feinmotorik gefördert wird. Sie hat auf Grund der langen Monitorüberwachung mit diversen Fehlalarmen ihren Schlafrhythmus verloren, was für die ganze Familie eine Belastung darstellt.

Für uns wäre es wichtig, den Eltern mit auf den Weg zu geben, dass man nie aufgeben darf, egal wie der Befund aussieht. Wir haben in den vergangenen 3 ½ Jahren schon dreimal auf der Intensivstation gestanden und „Abschied“ von Denise genommen, weil es ihr so schlecht ging und sie hat jedes Mal gekämpft und es allen gezeigt. Wir wurden auch zwangsläufig immer wieder mit der Frage konfrontiert, ob wir sie reanimieren lassen wollen – wir haben uns allerdings bei ihrer ersten Entlassung für eine Monitorüberwachung entschieden und für uns war immer klar, dass wir dann auch die Konsequenzen dieses Wissens tragen wollen, egal wie es ihr geht, wenn sie es überlebt, sprich Folgeschäden etc. auftreten… Denise hat schon so viel gemeistert und ist meist ein aufgeschlossenes lustiges Mädchen, das ihren Weg geht und uns sehr viel gibt und die schweren Stunden mit einer bewundernswerten Gelassenheit durchsteht. Es wäre uns auch noch wichtig zu erwähnen, dass es auch noch ein Leben neben dem chronisch kranken Kind gibt. Unsere Ehe wäre beinahe zerbrochen an unserem Weg, und unsere ältere Tochter musste sehr viel zurückstecken. Es ist für uns eine wichtige Erkenntnis zu merken, dass das Netz um Denise nur funktioniert, wenn es uns ALLEN dabei gut geht, auch wenn dies nicht immer ganz einfach ist.

Aber auch wenn der Weg bis hierher vor allem für Denise viele schwierige Momente mit sich gebracht hat, sind wir stolz auf alles, was sie bis jetzt schon erreicht hat. Wir wünschen ihr von ganzem Herzen, dass ihr weiterer Weg für sie einfach wird!

*Die Namen wurden von Abbott geändert.